“A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar sería menos si le faltara una gota.”
Madre Teresa de Calcuta (1910-1997) Misionera
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Servicio de Programas Educativos y Atención a la Diversidad (SPEAD)
Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura
La Consejería de Educación y Empleo y la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales, con la participación de la Delegación en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER- Extremadura) ha elaborado el "Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura".
Este documento recoge información útil para las familias y establece acciones coordinadas entre sanidad y educación con el fin de facilitar la inclusión educativa y sociosanitaria del alumnado con enfermedad rara o poco frecuente en los centros educativos de nuestra región.
El Protocolo se pondrá en marcha en el momento que el alumno con enfermedad rara o poco frecuente, escolarizado o que se va a escolarizar, requiera un tratamiento especial en el centro educativo, siempre con el consentimiento de los padres, madres o tutores legales.
Las primeras actuaciones a realizar, según lo recogido en la segunda parte del Protocolo, están relacionadas directamente con la familia:
- Solcitar al Pediatra o Médico de atención primaria la emisión de un Informe Médico (Anexo I).
- El informe médico será entregado por la familia a los servicios de orientación correspondientes (Equipos de Atención Temprana, en el caso de alumnado menor de 3 años que se escolariza por primera vez en el sistema educativo).
- Una vez abierto el plazo de escolarización, los padres, madres o tutores legales realizarán la solicitud de admisión en centros educativos sostenidos con fondos públicos, según la normativa publicada a tal efecto.
Plan de acogida y atención en el centro educativo:
a) Para posibilitar su elaboración, la familia entregará el Informe Médico (Anexo I) en el momento de formalizar la matrícula en el centro educativo asignado.
b) En el momento en que el Director es informado iniciará el procedimiento para la "Activación del Protocolo" según ANEXO III (Descarga autorrellenable) y lo enviará a: atenciondiversidad@educarex.es.
c) Se propiciará una reunión entre equipo directivo, servicios de orientación y familia en los meses de Mayo-Junio para conocer el caso y preparar la acogida.
d) A principios de curso el Director nombrará al Referente Educativo en Salud y habilitará el Módulo de "Protocolos de Salud" en Rayuela.
e) Se organizará una reunión multidisciplinar en Septiembre, con todos los agentes implicados, en la que se conformará la "Ficha de Salud del Alumno/a" según ANEXO V.
El Referente Educativo en Salud será el encargado de realizar un seguimiento del Protocolo y de actualizar la plataforma educativa Rayuela, así como de elaborar una Memoria al finalizar cada curso escolar.
